zondag 19 juli 2015

10 misverstanden over CI's

Er zijn van die onderwerpen die steeds weer terugkomen op Facebook. Of je nu wel of niet door het poortje op het vliegveld mag, bijvoorbeeld. Elk jaar buitelen de ja- en nee-zeggers weer over elkaar heen. Aanleiding voor mij om deze en 9 andere hardnekkige CI-mythes te mythbusten!

NB De inhoud van onderstaande blog is door Advanced Bionics (AB) geverifieerd :-)

1. Je gaat (weer) 100% horen
Was het maar zo'n feest. Hoewel de kans dat je vooruitgang boekt met een CI heel groot is, hangt de mate waarin je vooruitgang boekt af van allerlei factoren. Een daarvan is je hoorgeschiedenis. Doofgeboren kinderen die hun taalontwikkeling doorlopen met CI en volwassenen die ooit goed gehoord hebben, doen het over het algemeen het beste. Elke CI wordt natuurlijk ontwikkeld om zo goed mogelijk mee te kunnen horen, maar geen enkele CI kan je 100% spraakverstaan garanderen. Trap dus ook niet in claims van fabrikanten die beweren van wel. 

2. Je zet je CI aan en voila, je hoort en verstaat alles meteen (weer)
Een rock star activation, Iedere CI-gebruiker droomt ervan, maar weet ook: high hopes, low expectations. De een kan meteen op de eerste dag de dagen van de week verstaan, voor de ander klinkt alles in eerste instantie als piepjes. Maar bijna iedereen boekt op een zeker moment resultaat. Stel je dus in op piepjes en Donald Duck-stemmen, dan kan het alleen maar meevallen :-) Voor de rest is het: oefenen, oefenen, oh, had ik al iets over oefenen gezegd? Dat bepaalt uiteindelijk voor het grootste deel hoeveel je uit je CI haalt.

3. Meer elektroden = beter
"Het implantaat dat de meeste elektroden heeft, is het beste." Deze redenering zie ik vaak voorbij komen in Facebookgroepen en hij klopt niet: het resultaat hangt van zo veel meer af dan van het aantal elektroden. Bovendien heeft Cochlear weliswaar 22 fysieke elektroden en AB en MedEl respectievelijk 'slechts' 16 en 12, maar AB maakt gebruik van de techniek current steering, waardoor de 16 elektroden zich kunnen gedragen alsof ze met 120 zijn. Hierdoor hoor je veel meer details. Ik weet nog wel dat ik na mijn upgrade naar de current steering-strategie weer naar muziek ging luisteren. Het was heel apart om erachter te komen dat een liedje dat ik al jaren kende veel gelaagder bleek te zijn dan ik dacht (en ongetwijfeld is het nóg gelaagder dan ik nu kan waarnemen, gezien de beperkingen van de CI). Tot slot kan het best zo zijn dat jij beter hoort met een aantal elektroden uitgeschakeld. Dus nogmaals: staar je niet blind op het aantal elektroden.

4. Met een CI mag je niet door de bodyscanner op het vliegveld
Ik ga niet voor de andere merken spreken, maar met een CI van Advanced Bionics kun je probleemloos door de bodyscanner. Je kunt hem gewoon ophouden en eventueel uitschakelen als je dat prettiger vindt. Laat de processor liever niet door de bagagescanner gaan, dit kan op lange termijn schadelijk zijn voor de microfoon. Ben je bang voor lastige vragen van de douane? Neem dan het 'CI-paspoort' dat in de doos zit mee. 

5. Met een CI mag je niet in de MRI-scanner
Je mag met elk CI-merk in een MRI-scanner met een maximale sterkte van 1,5 Tesla, en met een CI van Med-El mag je in een scanner met een sterkte tot 3 Tesla (je processor moet natuurlijk wel af). De magneet hoeft dan niet verwijderd te worden, maar er moet wel een drukverband aangelegd worden. Overleg altijd met je CI-team voordat je een MRI-scan laat maken. Misschien is een röntgenscan een goed alternatief. En als je echt een MRI-scan nodig hebt en de scanner is te sterk, dan kan de magneet nog tijdelijk verwijderd worden.

6. Als je een CI hebt, heb je geen gebaren(taal) nodig
Veel slechthorenden zullen van zichzelf zeggen dat ze prima zonder gebaren kunnen communiceren, maar persoonlijk ben ik er wel een voorstander van. Ook met CI blijf je slechthorend en blijft luisteren inspanning kosten. Soms is het na een drukke dag heel fijn om je CI lekker af te kunnen doen en toch nog gewoon met je naasten te kunnen communiceren.

7. Als je een CI neemt, raak je je restgehoor kwijt
Met de Mid-Scala-electrode van Advanced Bionics is er een mogelijkheid dat het restgehoor behouden blijft. Momenteel wordt hier uitvoerig onderzoek naar gedaan. To be continued dus :-)

8. Ik ben al 80 jaar, ik kom vast niet meer in aanmerking voor een CI
Als er geen medische bezwaren zijn en je voldoende gemotiveerd bent voor de revalidatie, kun je ook op je 80e nog gewoon geopereerd worden. Er is dus geen leeftijdsbeperking.

9. Ik heb nu een processor van merk X, maar hierna wil ik een ander merk
Dat kan niet. Als je eenmaal voor een implantaat van een bepaald merk hebt gekozen, kun je alleen maar processors van dat merk dragen en zit je gedurende de levensduur van het implantaat aan dat merk vast. Op dit moment is nog niet bekend hoelang dat zal zijn, maar mogelijk is het een heel mensenleven. Het implantaat blijft in principe zitten tot het kapot gaat. Daarom is het zo belangrijk om je van tevoren goed te oriënteren op de voors en tegens van de verschillende merken en voor een merk te kiezen waarmee je ook in de toekomst nog updates kunt krijgen. Om een concreet voorbeeld te geven: ClearVoice (het ruisonderdrukkingsprogramma van AB) en Optima (het energiezuinige programma van AB) zijn gebaseerd op HiRes Fidelity 120. Als ik die update naar Fidelity 120 niet had kunnen krijgen, had ik dus niet van deze en toekomstige updates gebruik kunnen maken. Terwijl ik ze niet graag had willen missen!

10. Het is eerlijker als ik mijn kind later zélf laat beslissen over zijn CI
Op het eerste gezicht klinkt het inderdaad fair om zo'n ingrijpende beslissing aan je kind zelf over te laten. Dit is echter minder eerlijk dan het lijkt: twee van de factoren die het succes van een CI mede bepalen zijn de duur van de doofheid en de leeftijd van het kind. Een kind dat voor aanvang van de taalverwerving doof is geworden en op latere leeftijd een CI krijgt, zal het dus veel minder goed doen dan een baby. Daarmee bedoel ik dus níet dat een baby met CI gegarandeerd een normale taalontwikkeling zal doorlopen. Dit is afhankelijk van verschillende factoren. Een redenering die je vaak voorbij ziet komen van ouders die ervoor kiezen hun kind wel een CI te geven is dat een kind met CI later zelf kan kiezen of hij liever Doof of slechthorend wil zijn (het kind moet dan uiteraard wel tweetalig opgevoed worden, met Nederlands en NGT). Zie ook het verhaal van Ingrid Liese over Siebren.

Nb: punt 10 is n.a.v. de reacties aangepast. 

Dit lijstje is ongetwijfeld niet compleet. Mis jij mythes? Vul ze hieronder aan! :-)

7 opmerkingen:

  1. Hoi Renske, met betrekking tot jouw laatste punt een paar kanttekeningen / verwijzingen. Je lijkt erg stellig en relatief lichtvoetig hierover te oordelen, Stuart Blume heeft daartegen er een heel boek aan gewijd Grenzen aan Genezen. Er zijn mensen die na uitgebreide afwegingen bewust ervoor kiezen om hun kind niet te implanteren; dove ouders vanwege de subjectieve afweging om de dovencultuur (In Search of Deafhood, Paddy Ladd) en haar gemeenschap in stand te houden (onder andere) maar ook horende ouders zoals de Stuarts. De stelling: "een kind met CI kan zelf kiezen of hij bij de slechthorende of Dove wereld wil horen, terwijl een doof kind zonder CI op de Dove wereld is aangewezen" kent een belangrijke randvoorwaarde: mits de CI goed werkt. Ik ken een ex-gebruiker die prelinguaal is geïmplanteerd en bij wie de CI op volwassen leeftijd geheel verwijderd moest worden. Een doof kind dat niet geïmplanteerd is heeft een stuk minder baat bij zelfgekozen implantatie op latere leeftijd maar dat wil niet zeggen dat hij daardoor de toegang tot horende wereld voor 100% moet missen, zelfs na implantatie, de werkelijkheid is minder zwart-wit in mijn beleving. Tot slot zijn er ook nog risico´s zoals beschreven door FDA: http://www.fda.gov/MedicalDevices/ProductsandMedicalProcedures/ImplantsandProsthetics/CochlearImplants/ucm062843.htm
    Ik bestrijd niet dat een CI, in combinatie met gebarentaal, de beste keuze kan zijn voor een kind maar om dit in drie zinnen te beschrijven lijkt me erg kort door de bocht. Ik kijk daarom graag uit naar jouw blog hierover. Met vriendelijke groet, Joeri

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hallo Joeri,

      Bedankt voor je reactie! Ik realiseer mij dat (dove en horende) ouders er bewust voor kunnen kiezen hun kind geen CI te geven en die redenen begrijp ik ook heel goed. Maar wat ik hier duidelijk wilde maken, is dat dit een onherroepelijke beslissing is: als je kind later zelf nog besluit een CI te willen, dan zullen de resultaten niet hetzelfde zijn als wanneer hij als kind een CI had gekregen. En dat heeft best grote gevolgen voor de rest van zijn leven. Maar binnenkort meer hierover in mijn blog die ik samen schrijf met iemand die juist tégen implantatie op jonge leeftijd is :-) Van Stuart Blume heb ik vaker gehoord en zijn boek gaat op mijn lijstje. Dank!

      Groet, Renske

      Verwijderen
  2. Beste Renske, dank voor je blog, maar ik heb een vraag bij de volgende zin: "een baby die dankzij zijn CI een vrijwel normale taalontwikkeling zal doorlopen". Hoe kom je erbij dat een een doofgeboren kind met een CI een normale taalontwikkeling kan doorlopen. Een doofgeboren kind heeft een hele belangrijke periode in de ontwikkeling van zijn auditieve systeem gemist. er wordt door artsen beweert dat het systeem heel flexibel is maar dat weet niemand zeker. Helaas heb je die wel nodig om tot een optimale taalontwikkeling te komen. Verder kan je met een CI maar 50% tot 60% horen in een ideale ruimte. maar helaas is dat er bijna niet buiten een audiologisch perfecte kamer. Ik vind dat er wel heel makkelijk wordt gedacht over taalontwikkeling, gesproken taal en CI. Wat ik ook zie is dat doofgeboren kinderen met CI die oraal worden opgevoed, steeds meer psychische en sociaal emotionele stoornissen ontwikkelen. Toeval of loopt het toch nog niet zo lekker met die taalontwikkeling?

    groet,
    Jacqueline

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hallo Jacqueline,

      Dank voor je bericht. Tegenwoordig kunnen kinderen al op erg jonge leeftijd geopereerd worden en hoe eerder ze geopereerd worden, hoe eerder ze ook toegang hebben tot auditieve input en hoe groter dus de kans op een goede spraak-/taalontwikkeling. Als dove zonder CI heb je geen/zeer weinig toegang tot auditieve input en dus doorloop je ook geen normale taalontwikkeling. Je krijgt dan óf gebrekkige input in het Nederlands óf volledige input in NGT. Uitzonderingen op de regel zijn er natuurlijk altijd, maar het is niet alleen mijn observatie dat doven die met NGT zijn opgegroeid een slechtere beheersing van het Nederlands hebben dan doven met CI/slechthorenden.

      Het percentage 50 tot 60% is overigens wel een erg voorzichtige schatting, hoor, vooral bij deze doelgroep. Ik vraag me af waar je dit percentage vandaan hebt. Ikzelf haalde bij mijn laatste test ergens tussen de 90 en de 95% spraakverstaan in een geluidsarme cabine.

      W.b. psychische en sociaal-emotionele stoornissen bij kinderen met CI. Dat is weer een andere discussie, die trouwens ook losstaat van CI (ook slechthorende kinderen met hoorapparaat kunnen immers psychische problemen ontwikkelen). Het lijkt wel alsof je als ouders de keuze moet maken tussen de sociaal-emotionele ontwikkeling en de ontwikkeling in het gesproken/geschreven Nederlands van je kind. Een doof kind zonder CI zal misschien gelukkiger zijn doordat het echt ergens bij hoort, maar uiteindelijk zal het toch de horende wereld in moeten en moeten gaan studeren en werken en ik zie regelmatig hoe een gebrekkige beheersing van het Nederlands doven in de weg kan staan, met alle gevolgen van dien (doven die niet aan het werk komen en een uitkering ontvangen).

      Groet, Renske

      Verwijderen
    2. Ik weet alles over vroeg opereren. Ik ben een moeder van een Dove dochter met CI. Maar je auditieve systeem heeft zijn piek in ontwikkeling 24 weken na bevruchting tot 1 jaar na de geboorte die van groot belang is voor een goede taalontwikkeling in alleen gesproken taal. Voor de geboorte worden de kinderen helaas nog niet geimplanteerd.

      Ik ben het helemaal met je eens dat CI een enorme toegevoegde waarde heeft op spraak/taalontwikkeling. Zoals CI leveranciers ook zeggen het doet heel veel voor je taalvaardigheden. Taalontwikkeling daar hoor ik ze niet zo veel over.

      Helaas zijn die stoornissen geen andere discussie. Op dit moment wordt door de doveninstellingen een doof kind in een adem genoemd met bijkomende stoornissen. Taalontwikkeling heb je niet alleen nodig om goed Nederlands te leren maar ook voor je innerlijke taal, voor je denken. Dan kan je je cognitief ontwikkelen en komt het sociaal emotioneel hopelijk ook op zijn plek. Ik vind het heel pijnlijk dat wordt gezegd dat dove / sh / ci mensen minder invoelingsvermogen hebben. Ik neem aan dat jij het ook niet prettig vind dat er misschien wel zo over je gedacht wordt.

      Ik vind het geweldig om te horen dat jij met je CI het zo ver geschopt hebt en ik hoop dat mijn dochter die kans ook grijpt. Mijn dochter haalt op dit moment tussen de 40 en 50 % gesproken taal herkenning. Ik hoop dat als kennis van het Nederlands beter wordt haar herkenning ook vooruit gaat. Ik denk dat die dingen met elkaar verbonden zijn. Ze is nu 9 jaar, zit op een reguliere school (met NGT tolken) en doet het prima op alle gebieden, cognitief en sociaal. Maar zonder tweetaligheid had ze dit nooit bereikt. Zij weet door een goede NGT ondergrond wat ze mist van het Nederlands, omdat ze een volledige taalontwikkeling heeft doorgemaakt in haar geval NGT, maar dat maakt niets uit. Het gaat om het taal principe. Als je er 1 hebt dan kan je ook een 2de taal leren en haar geval ook een 3de, ze spreekt namelijk ook al een aardig woordje engels. Als je dat niet hebt moet je nog maar afwachten of je echt wel weet of je alles meekrijgt. Ik zou dat risco niet willen lopen, als ouder voor mijn kind. CI hoera, maar met NGT als basis!

      groetjes
      Jacqueline

      Verwijderen
  3. Hoi Renske, mooie blog! Lees hem nu voor het eerst... X Cora

    BeantwoordenVerwijderen